QQ群聊：18180219里找到自家人
互聯(lián)網(wǎng)上有個(gè)腎病患者大家庭
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協(xié)會成立儀式上精彩的舞蹈表演 |
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志愿者在宣傳腎病防治相關(guān)知識 |
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小觀眾聚精會神地看義演 |
昨日，在“蘭州晚報(bào)關(guān)愛腎病患者協(xié)會”成立的同時(shí)，廣大腎病患者還獲得了一個(gè)好消息。這就是“蘭州晚報(bào)關(guān)愛腎病患者協(xié)會網(wǎng)站”也正在籌備中。該網(wǎng)站開通后，病友們在互聯(lián)網(wǎng)上又有了一個(gè)“新的大家庭”，該網(wǎng)站將架起醫(yī)、患之間的橋梁，增加腎病患者對腎病的了解和戰(zhàn)勝疾病的信心。
病友要建“蘭州晚報(bào)關(guān)愛腎病患者協(xié)會”網(wǎng)站
本報(bào)訊 昨日，“蘭州晚報(bào)關(guān)愛腎病患者協(xié)會”在五泉山公園宣告成立。在會上，有一個(gè)身影一直在忙碌著：拍照片、和腎病患者溝通……而這些均緣自于他即將實(shí)施的一項(xiàng)計(jì)劃———成立“蘭州晚報(bào)關(guān)愛腎病患者協(xié)會網(wǎng)站”。
他就是程海建，一個(gè)曾身患腎病的年輕人，他的這些舉動，是在為腎病患者協(xié)會網(wǎng)站的開辦收集素材。
以蘭州晚報(bào)關(guān)愛腎病患者協(xié)會成立為契機(jī)，一個(gè)建設(shè)協(xié)會網(wǎng)站的設(shè)想便浮現(xiàn)在程海建的腦海。因?yàn)樗溃拭C的許多有著迫切與其他病友交流愿望的腎病患者，于是，自發(fā)在網(wǎng)絡(luò)上建起了名為“都是一家人”的 QQ群（群號： 18180219），作為腎病患者交流與相互鼓勵(lì)的聯(lián)系方式。但這一簡單的即時(shí)通訊方式并不能滿足大家的需要，建設(shè)一個(gè)專業(yè)的網(wǎng)站成為病友們很久以來的一個(gè)愿望。
網(wǎng)站旨在為廣大腎病患者提供更多幫助
該網(wǎng)站可為腎病患者提供求醫(yī)問藥方面的咨詢，例如透析、移植手術(shù)、術(shù)后用藥的知識。并為腎病患者聯(lián)系住院，安排手術(shù)時(shí)間上提供便利。還能不定期地邀請國內(nèi)治療腎病、尿毒癥的專家，為廣大腎病患者提供免費(fèi)咨詢與義診。
“與此同時(shí)，網(wǎng)站上還設(shè)立了腎友論壇，廣大腎病患者在這里可以寫下自己的情感歷程。”他說，“在這里，我們將能看到腎病患者在重獲新生時(shí)對生命的贊美與感悟、對病友深情的鼓勵(lì)與幫助。同時(shí)也讓社會對這一特殊群體有了更加真切的認(rèn)知。除此之外，與醫(yī)院、醫(yī)保、勞動、藥店等部門和單位進(jìn)行合作，讓他們與腎病患者形成面對面的互動，為廣大腎病患者覓求更多的幫助，也是這個(gè)網(wǎng)站的功能之一。”
網(wǎng)站擬域名：甘肅腎友·中國與甘肅腎友.cn
“蘭州晚報(bào)關(guān)愛腎病患者協(xié)會網(wǎng)站”將開辦“協(xié)會新聞”、“組織活動”、“腎移植知識”、“透析知識”、“蘭州及省內(nèi)各地透析資源”等欄目。熱心腎病患者、協(xié)會會員、志愿者將為網(wǎng)站提供編輯、維護(hù)等工作。
“為了便于網(wǎng)站發(fā)布與推廣，網(wǎng)站將注冊頂級域名及網(wǎng)絡(luò)空間，擬選域名為：gskidney．com；注冊中文中國國家頂級域名，方便記憶與使用，擬選域名：甘肅腎友·中國與甘肅腎友．cn。廣大腎病患者基于本站與外地同類網(wǎng)站溝通交流。”
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晚報(bào)記者于文杰
甘肅大藥房為腎病患者提供低價(jià)藥
本報(bào)訊 昨日，由《蘭州晚報(bào)》、蘭州慈善總會主辦的“蘭州晚報(bào)關(guān)愛腎病患者協(xié)會”成立。在這樣大型的社會公益活動中，社會各界積極投身奉獻(xiàn)愛心，甘肅大藥房等企業(yè)更是以實(shí)際行動支持了這項(xiàng)活動。
在該協(xié)會成立大會上，甘肅大藥房經(jīng)理陸鴻在接受記者的采訪時(shí)熱情地表示：“今天是蘭州晚報(bào)關(guān)愛腎病患者協(xié)會成立的大喜日子，我們甘肅大藥房對協(xié)會的成立表示熱烈的歡迎和良好的祝愿。協(xié)會的成立完成了我們甘肅大藥房多年的一個(gè)心愿。”
腎病患者是一群特殊的弱勢群體，尤其是處于工薪階層的人，身患腎病無疑是沉重的負(fù)擔(dān)。他們常常為巨額的藥費(fèi)發(fā)愁，有的病友因沒有足夠的費(fèi)用購買藥品就減少藥品的服用次數(shù)和數(shù)量，而減少的結(jié)果就是身體的排異反應(yīng)，使他們非常痛苦，以至于使生命終結(jié)。
身體上的痛苦可以忍受，但精神上的絕望和無助令人窒息，有的病友一度失去了生活的信心。
對于這些現(xiàn)實(shí)情況，甘肅大藥房的員工看在眼里，急在心上。為了給這些患者給予幫助，他們舉辦了多次腎病病友聯(lián)誼會，為他們搭建了一個(gè)交流的平臺，并請腎病專家講解注意事項(xiàng)、保健常識、腎病診療的發(fā)展前景以及腎病新藥的療效，提供全方位的咨詢，鼓勵(lì)他們樹立起生活的信心和勇氣。
值得一提的是，自今年年初開始，該藥房看到《蘭州晚報(bào)》有關(guān)腎病患者的相關(guān)報(bào)道后，將所有的腎病藥品價(jià)格全線下調(diào)，下調(diào)比率均超過 20％，有些甚至到達(dá)30％。如腎病患者的常用藥品“驍悉”，從 770元下調(diào)到 600元。
甘肅大藥房經(jīng)理陸鴻表示：“我們將以社會的一員積極地參與到這項(xiàng)愛心活動中去，以我們多年來經(jīng)營腎病用藥的經(jīng)驗(yàn)，繼續(xù)為病友們提供優(yōu)質(zhì)的服務(wù)，加深多年來和病友們建立的友誼，我們將一如既往地繼續(xù)為病友們獻(xiàn)上我們的愛心，將甘肅大藥房舉辦多次的腎病病友聯(lián)誼會活動繼續(xù)辦好，用我們的真情和愛心使病友的生命之花重放光彩。”
“我們鄭重承諾：對愛心腎病患者協(xié)會的會員以更低的價(jià)格提供腎病用藥。為無邊的愛心喝彩！為堅(jiān)韌的生命喝彩！讓我們的社會充滿愛心，讓我們世界充滿陽光！”陸鴻說。
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甘肅大藥房是甘肅省醫(yī)藥集團(tuán)公司直屬的大型國有老字號零售藥店，依托國有企業(yè)龐大的銷售網(wǎng)絡(luò)，多年來一直承擔(dān)著全省新特藥的推廣和經(jīng)營任務(wù)，是國家的應(yīng)急儲備藥品定點(diǎn)企業(yè)，為國家一級藥品經(jīng)銷單位。該藥房有多位執(zhí)業(yè)藥師和從業(yè)藥師，藥店?duì)I業(yè)員全部為正式職工，全部具有藥士以上技術(shù)職稱和十幾年的售藥經(jīng)驗(yàn)，專業(yè)知識豐富，技術(shù)力量較強(qiáng)。
在腎病方面的藥品較全，有驍悉、田可、開同、新山地明、普樂可復(fù)、新賽斯平等，多年為全省各地的腎病患者提供優(yōu)質(zhì)服務(wù)，為外地的患者郵寄藥品，最大限度地保證了他們的用藥。
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